Commenti per Sindrome di Marfan

Commenti su Centri diagnostici di Arley

Arley — Tue, 03 Oct 2023 17:31:38 +0000

Ciao Alex, come ti sei mosso? Come va?
Ieri hanno diagnosticato la sindrome di Marfan a mio nipote che ha 16 anni. Domani fara’ ecocardio e visita cardiologica. Poi oculista, ortopedico e omocisteina.
Siamo preoccupatissimi.

Commenti su Centri diagnostici di Alex

Alex — Thu, 25 May 2023 17:08:12 +0000

Salve sono un ragazzo di 21 anni per puro caso ho scoperto questa sindrome cercando su internet e a quanto pare ho la maggior parte di tutti questi sintomi, torace incavato,problemi posturali, sono alto e magro e mi sto davvero preoccupando. Cosa mi consigliate di fare, vi ringrazio in anticipo

Commenti su Informazioni e assistenza di claudia santandrea

claudia santandrea — Wed, 17 May 2023 12:15:48 +0000

ci scriva e mail marfanangioletti@tiscali.it

Commenti su Informazioni e assistenza di Nabil Dridia

Nabil Dridia — Tue, 16 May 2023 10:30:23 +0000

Mi chiamo nabil dridia sono il padre della bambina vi contatto in merito a mia figlia maram dridia una bambina di 12 anni con una malattia ereditaria di nome sindrome di marfan che colpisce cuore occhi ossa vasi sanguigni ecc. deve essere sempre sotto controllo in italia presso ospedale di rizzoli e sant’orsola deve sto facendo le visite e controlli dove ho fatto intervento di 12000 ai piedi perche avevo un amal formazione dalla malattia e non potevo fare tanti sforzi
Mi stato messo al intervento delle vite per univicare il piedi e tenerlo diritto, in piu devo tenere corse ortopedico per 16 ore di continuo e stiamo trovanto grosse difficolta perche siamo una famiglia povera e la bambina ha bisogno di spese continue di viaggio e trovare una sistemazione in italia vicino al ospedale e il costo e molto elevato del affitto chiedo un vostro aiuto per trovare una sistemazione a mia figlia che sta avendo grosso difficolta di trasposto e anche psicologicamente a scuola che viene pressa in gi

Commenti su Centri diagnostici di andrea

andrea — Sun, 02 Oct 2022 20:09:46 +0000

scusate a diatanza di tempo, io con sindrome s Marfan, consiglio bologna san orsola,ma adesso 2022 mi dicono che milano sono piu avanti.

Commenti su Centri diagnostici di Daniele

Daniele — Thu, 31 Mar 2022 13:01:57 +0000

Qualcuno che ha esperienze nella struttura a Roma di Tor Vergata?

Commenti su Centri diagnostici di S. Adriana

S. Adriana — Fri, 30 Apr 2021 17:00:34 +0000

Sarei affetta da tale malattia da innumerevoli anni …mi avrebbe creato tantissime rotture e un’ intervento ortopedico molto importante che mi ha salvato la vita ma mi ha lasciato condizionamenti …ho un carattere molto reattivo e non mi piace piangermi addosso … e cerco sempre di lasciarmi alle spalle tutto cio’ che e’ stato .
Ai vostri familiari che debbono convivere con questa malattia – sono stata fortunata che non ho problemi al cuore … ma ad esempio non posso correre , pero’ devo fare costantemente un certo tipo di attivita’ fisica e poi altre limitazioni ,assolutamente portare pesi piu di un kg e mezzo …( sono convinta che dipende da quali organi tocca
… e/o apparato scheletrico – ribadisco come nel mio caso ) raccomando di non assolutamente abbattersi e lasciarsi condizionare , questo ve lo dice chi e’ stata
presa in giro … ostacolata nel suo stile di vita dettato da questa malattia .
Per cui non e’ la malattia in se e non sono anche i medici che la diagnosticano
, quanto chi magari non lo deve sapere per la privacy … : ho avuto persone che scoperto
L’ intervento … non erano in grado di capire cosa comportasse e mi hanno fatto avere
Interferenze inconcepibili e dannose e altri che hanno tentato di farmi sembrare
Un fenomeno da baraccone … e utilizzando tale informazione spesso precludendo
alla stessa situazioni vantaggiose che in questi casi ben vengano .
Concludendo con questa sindrome bisogna difendersi costantemente dai sottovalutatori o da quelli che l’ erba del vicino e’ sempre piu verde …
Un saluto carissimo a tutti e diciamolo siamo speciali !!!

Commenti su Centri diagnostici di Chiara

Chiara — Fri, 30 Apr 2021 13:21:40 +0000

Ciao, per favore mi dai info sul chi bisogna chiamare a Pavia per il test genetico per sindrome marfan? Ti prego. Sono preoccupatissima

Commenti su Centri diagnostici di Lilli

Lilli — Sat, 23 Jan 2021 10:03:31 +0000

Noi dalla Sicilia andiamo a Pavia, in genere si va una volta all’anno, si può fare.

Commenti su Centri diagnostici di Livia Giunta

Livia Giunta — Sat, 23 Jan 2021 09:59:09 +0000

Fecondazione assistita con Analisi genetica preimpianto