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	<title>Commenti a: Centri diagnostici</title>
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	<description>A.S.M. Sardegna ONLUS</description>
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		<title>Di: Arley</title>
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		<dc:creator>Arley</dc:creator>
		<pubDate>Tue, 03 Oct 2023 17:31:38 +0000</pubDate>
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		<description><![CDATA[Ciao Alex, come ti sei mosso? Come va?
Ieri hanno diagnosticato la sindrome di Marfan a mio nipote che ha 16 anni. Domani fara’ ecocardio e visita cardiologica. Poi oculista, ortopedico e omocisteina.
Siamo preoccupatissimi.]]></description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Ciao Alex, come ti sei mosso? Come va?<br />
Ieri hanno diagnosticato la sindrome di Marfan a mio nipote che ha 16 anni. Domani fara’ ecocardio e visita cardiologica. Poi oculista, ortopedico e omocisteina.<br />
Siamo preoccupatissimi.</p>
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		<title>Di: Alex</title>
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		<dc:creator>Alex</dc:creator>
		<pubDate>Thu, 25 May 2023 17:08:12 +0000</pubDate>
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		<description><![CDATA[Salve sono un ragazzo di 21 anni per puro caso ho scoperto questa sindrome cercando su internet e a quanto pare ho la maggior parte di tutti questi sintomi, torace incavato,problemi posturali, sono alto e magro e mi sto davvero preoccupando. Cosa mi consigliate di fare, vi ringrazio in anticipo]]></description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Salve sono un ragazzo di 21 anni per puro caso ho scoperto questa sindrome cercando su internet e a quanto pare ho la maggior parte di tutti questi sintomi, torace incavato,problemi posturali, sono alto e magro e mi sto davvero preoccupando. Cosa mi consigliate di fare, vi ringrazio in anticipo</p>
]]></content:encoded>
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		<title>Di: andrea</title>
		<link>http://www.sindrome-marfan.it/?page_id=64#comment-14162</link>
		<dc:creator>andrea</dc:creator>
		<pubDate>Sun, 02 Oct 2022 20:09:46 +0000</pubDate>
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		<description><![CDATA[scusate a diatanza di tempo, io con sindrome s Marfan, consiglio bologna san orsola,ma adesso 2022 mi dicono che milano sono piu avanti.]]></description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>scusate a diatanza di tempo, io con sindrome s Marfan, consiglio bologna san orsola,ma adesso 2022 mi dicono che milano sono piu avanti.</p>
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		<title>Di: Daniele</title>
		<link>http://www.sindrome-marfan.it/?page_id=64#comment-13674</link>
		<dc:creator>Daniele</dc:creator>
		<pubDate>Thu, 31 Mar 2022 13:01:57 +0000</pubDate>
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		<description><![CDATA[Qualcuno che ha esperienze nella struttura a Roma di Tor Vergata?]]></description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Qualcuno che ha esperienze nella struttura a Roma di Tor Vergata?</p>
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		<title>Di: S. Adriana</title>
		<link>http://www.sindrome-marfan.it/?page_id=64#comment-13045</link>
		<dc:creator>S. Adriana</dc:creator>
		<pubDate>Fri, 30 Apr 2021 17:00:34 +0000</pubDate>
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		<description><![CDATA[Sarei affetta da tale malattia da innumerevoli anni ...mi avrebbe creato tantissime rotture e un&#039; intervento ortopedico molto importante che mi ha salvato la vita ma mi ha lasciato condizionamenti ...ho un carattere molto reattivo e non mi piace piangermi addosso ... e cerco sempre di lasciarmi alle spalle tutto cio&#039; che e&#039; stato .
Ai vostri familiari che debbono convivere con questa malattia - sono stata fortunata che non ho problemi al cuore ... ma ad esempio non posso correre , pero&#039; devo fare costantemente un certo tipo di attivita&#039; fisica e poi altre limitazioni ,assolutamente portare pesi piu di un kg e mezzo ...( sono convinta che dipende da quali organi tocca 
... e/o apparato scheletrico - ribadisco come nel mio caso ) raccomando di non assolutamente abbattersi e lasciarsi condizionare , questo ve lo dice chi e&#039; stata 
presa in giro ... ostacolata nel suo stile di vita dettato da questa malattia . 
Per cui non e&#039; la malattia in se e non sono anche i medici che la diagnosticano 
, quanto chi magari non lo deve sapere per la privacy ... : ho avuto persone che scoperto 
L&#039; intervento ... non erano in grado di capire cosa comportasse e mi hanno fatto avere
Interferenze inconcepibili e dannose e altri che hanno tentato di farmi sembrare 
Un fenomeno da baraccone ... e utilizzando tale informazione spesso precludendo 
alla stessa situazioni vantaggiose che in questi casi ben vengano .
Concludendo con questa sindrome bisogna difendersi costantemente dai sottovalutatori o da quelli che l&#039; erba del vicino e&#039; sempre piu verde ... 
Un saluto carissimo a tutti e diciamolo siamo speciali !!!]]></description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Sarei affetta da tale malattia da innumerevoli anni &#8230;mi avrebbe creato tantissime rotture e un&#8217; intervento ortopedico molto importante che mi ha salvato la vita ma mi ha lasciato condizionamenti &#8230;ho un carattere molto reattivo e non mi piace piangermi addosso &#8230; e cerco sempre di lasciarmi alle spalle tutto cio&#8217; che e&#8217; stato .<br />
Ai vostri familiari che debbono convivere con questa malattia &#8211; sono stata fortunata che non ho problemi al cuore &#8230; ma ad esempio non posso correre , pero&#8217; devo fare costantemente un certo tipo di attivita&#8217; fisica e poi altre limitazioni ,assolutamente portare pesi piu di un kg e mezzo &#8230;( sono convinta che dipende da quali organi tocca<br />
&#8230; e/o apparato scheletrico &#8211; ribadisco come nel mio caso ) raccomando di non assolutamente abbattersi e lasciarsi condizionare , questo ve lo dice chi e&#8217; stata<br />
presa in giro &#8230; ostacolata nel suo stile di vita dettato da questa malattia .<br />
Per cui non e&#8217; la malattia in se e non sono anche i medici che la diagnosticano<br />
, quanto chi magari non lo deve sapere per la privacy &#8230; : ho avuto persone che scoperto<br />
L&#8217; intervento &#8230; non erano in grado di capire cosa comportasse e mi hanno fatto avere<br />
Interferenze inconcepibili e dannose e altri che hanno tentato di farmi sembrare<br />
Un fenomeno da baraccone &#8230; e utilizzando tale informazione spesso precludendo<br />
alla stessa situazioni vantaggiose che in questi casi ben vengano .<br />
Concludendo con questa sindrome bisogna difendersi costantemente dai sottovalutatori o da quelli che l&#8217; erba del vicino e&#8217; sempre piu verde &#8230;<br />
Un saluto carissimo a tutti e diciamolo siamo speciali !!!</p>
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		<title>Di: Chiara</title>
		<link>http://www.sindrome-marfan.it/?page_id=64#comment-13044</link>
		<dc:creator>Chiara</dc:creator>
		<pubDate>Fri, 30 Apr 2021 13:21:40 +0000</pubDate>
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		<description><![CDATA[Ciao, per favore mi dai info sul chi bisogna chiamare a Pavia per il test genetico per sindrome marfan? Ti prego. Sono preoccupatissima]]></description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Ciao, per favore mi dai info sul chi bisogna chiamare a Pavia per il test genetico per sindrome marfan? Ti prego. Sono preoccupatissima</p>
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		<title>Di: Lilli</title>
		<link>http://www.sindrome-marfan.it/?page_id=64#comment-12725</link>
		<dc:creator>Lilli</dc:creator>
		<pubDate>Sat, 23 Jan 2021 10:03:31 +0000</pubDate>
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		<description><![CDATA[Noi dalla Sicilia andiamo a Pavia, in genere si va una volta all&#039;anno, si può fare.]]></description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Noi dalla Sicilia andiamo a Pavia, in genere si va una volta all&#8217;anno, si può fare.</p>
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		<title>Di: Livia Giunta</title>
		<link>http://www.sindrome-marfan.it/?page_id=64#comment-12724</link>
		<dc:creator>Livia Giunta</dc:creator>
		<pubDate>Sat, 23 Jan 2021 09:59:09 +0000</pubDate>
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		<description><![CDATA[Fecondazione assistita con Analisi genetica preimpianto]]></description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Fecondazione assistita con Analisi genetica preimpianto</p>
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		<title>Di: Giovanni Carbonara</title>
		<link>http://www.sindrome-marfan.it/?page_id=64#comment-12216</link>
		<dc:creator>Giovanni Carbonara</dc:creator>
		<pubDate>Sun, 16 Aug 2020 15:36:32 +0000</pubDate>
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		<description><![CDATA[Spero mi stia sbagliando, ma i centri Marfin stanno tutti al Nord? Io sono di Bari! Che faccio?]]></description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Spero mi stia sbagliando, ma i centri Marfin stanno tutti al Nord? Io sono di Bari! Che faccio?</p>
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		<title>Di: Giovanni Carbonara</title>
		<link>http://www.sindrome-marfan.it/?page_id=64#comment-12215</link>
		<dc:creator>Giovanni Carbonara</dc:creator>
		<pubDate>Sun, 16 Aug 2020 15:35:20 +0000</pubDate>
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		<description><![CDATA[Mi chiedo, e spero mi stia sbagliando, ma i centri Marfin stanno tutti al Nord? Io sono di Bari! Che faccio?]]></description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Mi chiedo, e spero mi stia sbagliando, ma i centri Marfin stanno tutti al Nord? Io sono di Bari! Che faccio?</p>
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