Molti sanno, quanto è macchinoso, scomodo e soprattutto poco rassicurante l’itinerario diagnostico di qualsiasi patologia non immediatamente evidente. Un pellegrinaggio che può durare anche mesi. Dal medico di famiglia a tutta una serie di specialisti, con ognuno che rimanda a un altro, magari scollegati fra loro. E quanto sia inefficace a volte per giungere alla diagnosi. Questo vale ancor più per le malattie rare, dove la casistica è appunto scarsa, e la specializzazione pressoché nulla. Ebbene, proprio da questa considerazione che nasce l’A.S.M. Sardegna.
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Mi chiamo nabil dridia sono il padre della bambina vi contatto in merito a mia figlia maram dridia una bambina di 12 anni con una malattia ereditaria di nome sindrome di marfan che colpisce cuore occhi ossa vasi sanguigni ecc. deve essere sempre sotto controllo in italia presso ospedale di rizzoli e sant’orsola deve sto facendo le visite e controlli dove ho fatto intervento di 12000 ai piedi perche avevo un amal formazione dalla malattia e non potevo fare tanti sforzi
Mi stato messo al intervento delle vite per univicare il piedi e tenerlo diritto, in piu devo tenere corse ortopedico per 16 ore di continuo e stiamo trovanto grosse difficolta perche siamo una famiglia povera e la bambina ha bisogno di spese continue di viaggio e trovare una sistemazione in italia vicino al ospedale e il costo e molto elevato del affitto chiedo un vostro aiuto per trovare una sistemazione a mia figlia che sta avendo grosso difficolta di trasposto e anche psicologicamente a scuola che viene pressa in gi
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