Chi siamo e cosa facciamo…

Siamo un’ Associazione di volontariato denominata “Associazione Sarda per lo studio alla Sindrome di Marfan”, che potrà operare anche sotto la sigla “A.S.M. Sardegna” costituita il 16/06/2006.

L’Ambito di operatività, oltre al territorio Nazionale, si estende su tutto il territorio Internazionale ed è costituita in conformità al dettato della Legge 266/91 che le attribuisce la qualificazione di “Organizzazione di Volontariato” che le consente di essere considerata ONLUS (Organizzazione non lucrativa di utilità sociale).

Divieto di compromesso

Divieto di compromesso

 

Scopi

L’associazione non si prefigge fini di lucro, è apartitica, persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale con lo svolgimento delle seguenti attività:

- il sostegno e supporto economico e sociale alle famiglie che vivono il dramma della Sindrome di Marfan, famiglie che, non avendo dei riferimenti legislativi idonei alla copertura oltre che delle spese sanitarie oltre che degli eventuali oneri accessori determinati dalla ricerca costante di strutture in grado di curare e gestire tale patologia ed il decorso clinico della stessa, trattandosi di una malattia rara, hanno necessità di tali forme di supporto;

- la divulgazione di una corretta informazione sulla Sindrome di Marfan al fine di migliorare l’assistenza sanitaria, economica, psicologica e sociale ai soggetti afflitti da tale patologia ed alle loro famiglie;

- la promozione di convegni conferenze e altre attività socio-culturali e sportive al fine di raccogliere fondi necessari alla divulgazione di informazioni sulle problematiche di coloro che sono affetti dalla Sindrome di Marfan o malattie rare similari;

- la promozione di ogni forma di stimolo Nazionale, Regionale o Provinciale, affinché i competenti organi legiferino a tutela di coloro che sono affetti dalla Sindrome di Marfan o malattie rare similari;

- la promozione di iniziative per lo studio anche farmacologico della Sindrome di Marfan o malattie rare similari;

- la promozione di iniziative volte all’inserimento nel mondo del lavoro degli affetti dalla Sindrome di Marfan o malattie rare similari;

- l’intrattenimento di contatti con tutte le associazioni che si occupano di handicap, al fine di coordinare con esse attività di rivendicazione e di sensibilizzazione dell’opinione pubblica, e di creare con esse una rete di scambio informativo circa le attività effettuate nell’ambito degli scopi sociali da ognuna perseguiti;

- lo svolgimento di attività volta a garantire tutela economica e sociale dei soci effettivi nei confronti di ogni tipo di struttura sanitaria e/o amministrativa, pubblica e/o privata, nazionale e/o estera.

L’associazione può compiere ogni attività ritenuta utile per il perseguimento dei fini sociali, da sola o in collaborazione con persone fisiche o giuridiche, pubbliche o private.

Obiettivo primario, segnali di speranza

Realizzare un progetto di ricerca, da portare avanti e per il quale necessita di aiuti concreti con lo scopo primario dell’identificazione degli altri geni coinvolti nella “Sindrome di Marfan”. In quanto, la caratterizzazione del difetto molecolare nei pazienti consentirà di effettuare, una prevenzione forse farmacologica (infatti, attualmente è solo un sogno per noi da realizzare). Tutto ciò, consentirà inoltre, alle famiglie affette da Marfan, di offrire loro soprattutto alle coppie a rischio un servizio di diagnosi prenatale. Tutto questo, per far capire alle famiglie che vivono questo dramma che si può vivere e non sopravivere con la Sindrome di Marfan.

 

L’Associazione ha sede legale in Cagliari, nella Via Dell’Abbazia n.4 – c.a.p. 09129
Codice Fiscale  92144110928
Tel/Fax  070/41179
Cell 347/2811800 – 393/5603154 – 389/0748204
c/c postale 76024652
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