Un progetto di ricerca per l’Italia

L’Associazione si occupa in maniera esclusiva di:

  • supportare le famiglie dal punto di vista economico fornendo loro dei contributi: infatti spesso le famiglie si trovano nella condizione di dover anticipare somme consistenti per periodi anche lunghi durante l’anno, senza poter di fatto ottenere un rimborso reale di neppure un terzo delle spese realmente sostenute sia per le trasferte che per le cure farmacologiche le quali a tutt’oggi non vengono personalizzate;
  • fornire alle famiglie dei pazienti affetti da malattie rare, un servizio primo per tipologia nella Penisola svolto a supportare le famiglie durante le trasferte nei vari presidi Ospedalieri sardi, consistente nel fornire loro mediante una nostra autovettura, munita di autista il quale si rende disponibile, a titolo gratuito, tenuto conto che gli stessi spesso rinunciano a curarsi proprio a causa della lontananza del loro domicilio rispetto alle strutture Sanitarie e della situazione di disagio economico in cui versano, che va ad ulteriormente aggravare la loro già difficile situazione di vita;
  • fornire in maniera totalmente gratuita un supporto psicologico alle famiglie interessate;
  • fornire un supporto sociale, informando ed attivando per le famiglie i canali preferenziali a tutela del dramma vissuto;
  • lavorare in rete per sensibilizzare l’opinione pubblica, istituzioni ed organi istituzionali interessati e coinvolti nella materia.

Riteniamo importante sottolineare che – oltre a divulgare una corretta informazione sulla Sindrome di Marfan, per una diagnosi precoce che significa migliorare la qualità della vita per coloro che ne risultano affetti – finalità dell’Associazione è predisporre un progetto di ricerca su nuove prospettive terapeutiche che devono diventare oggetto di ricerca clinica. Negli Stati Uniti già da oltre un anno si sta sperimentando un farmaco con ottimi risultati. L’ASM Sardegna Onlus ha come obiettivo primario un progetto di ricerca per l’Italia.

E’ un progetto ambizioso, ma siamo convinti che questa sia una battaglia che valga comunque la pena di portare avanti.

Gli obiettivi previsti, i programmi di lotta, le pressioni operate presso il Governo e le varie Istituzioni, sono stati continui ed inesorabili oltre che estenuanti, essendo la nostra una causa da peronare rivolta a pochi considerati “rari”. La nostra battaglia contro il tempo ha avuto inizio il 16 giugno 2006. Nei poco più di due anni trascorsi tante sono state le iniziative finalizzate all’attuazione del nostro Progetto.

E’ di tutta evidenza quanto sia importante il Vs. sostegno in questa battaglia sempre in lotta con il tempo, che, in relazione a tale patologia è inesorabile: dobbiamo intervenire immediatamente per salvare quanti più bambini o soggetti adulti che vivono in maniera esclusiva questo dramma trattandosi di malattie rare.

Aiutateci a difendere le persone affette dalla Sindrome di Marfan e a lottare per la ricerca, rendendoVi quindi protagonisti e difensori di chi voce non ha!

La Presidente
Avv. Giulia Santandrea

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