Problematiche

Le problematiche maggiormente riscontrate durante il nostro operato sono:

  1. l’impossibilità di recarsi presso i Centri di riferimento esistenti all’Estero per mancata autorizzazione da parte degli Enti locali competenti;
  2. il dover anticipare le somme necessarie per recarsi presso i centri esistenti a livello Nazionale, oltre al fatto che i rimborsi coprono solo un terzo delle spese realmente sostenute. Infatti non vengono rimborsate né l’utilizzo della propria autovettura, né l’utilizzo della macchina hertz, utilizzo di taxi, né alberghi, servizio lavanderia etc. il cui costo a partenza, oltre alle anticipazioni, è assai gravoso per le famiglie;
  3. problema dei farmaci: solo da gennaio 2009, sono in parte attualmente disponibili, in quanto non esiste un percorso terapeutico stabilito per patologia che sia valido per tutti i soggetti affetti dalla Sindrome di Marfan (per esempio gli integratori alimentari vengono considerati non necessari non tenendo conto che si tratta di pazienti gravi quindi non persone senza problema alcuno, nei casi più gravi perdono molto peso avendo il problema del reflusso);
  4. problema dell’acquisto degli ausili odontoiatri, necessari non per uso estetico bensì perché consentono una regolare masticazione oltre al fatto che garantiscono la non deformazione del viso ed il sostegno del bulbo oculare;
  5. la difficoltà ad ottenere il riconoscimento dell’ invalidità, per scarsa conoscenza dei medici presenti nelle commissioni per i quali se riconosciuta, per assurdità chiamano a volte a visita anche ogni due anni, traumatizzando ulteriormente i piccoli pazienti;
  6. l’assenza di leggi che tutelino realmente un genitore con figli con disabilità grave, a causa dell’impossibilità di ottenere i 30 giorni di malattia dopo il 3° anno di vita dei propri figli, necessari per recarsi per continui day hospital, malattia ed interventi degli stessi; infatti, trattandosi di malattie rare, quanto stabilito dalla Legge 104/98 “3 giorni al mese” o i “2 anni di congedo ai sensi della 388/00” è di fatto insufficiente;
  7. sia i Comuni che la Regione non elargiscono alle famiglie dei piccoli pazienti contributi straordinari una tantum neanche una volta l’anno, rimbalzandosi la responsabilità l’uno con l’altro abbandonando le famiglie che vivono il dramma di avere figli affetti da malattie rare, bisognosi di aiuto e continuamente impegnati nella ricerca costante di garantire le innumerevoli cure sanitarie e sociali ai medesimi; le numerose difficoltà ad ottenere il pass per l’autovettura, necessario per potersi spostare con più facilità all’interno dei vari presidi ospedalieri esistenti a livello regionale, nazionale ed internazionale.

La Presidente
Avv. Giulia Santandrea

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