La parola a chi ci capisce………………
E’ necessario che siamo prima noi stessi capaci di abbandonare la paura della sofferenza, del dolore e della nostra morte per poter accompagnare una persona nel difficile percorso di una grave malattia. Ciò è quanto chiesto precocemente dalla vita ai genitori di figli affetti da gravi e rare malattie difficilmente curabili.
I genitori del bambino affetto da malattia affrontano dolorose e difficili elaborazioni, in quanto devono abbandonare l’idea del figlio che cresce sano e proiettato in un futuro di benessere e successo, per fare spazio ad una realtà ben diversa da quella immaginata per il loro bambino, in un percorso di esperienza intollerabile nel vedere il loro figlio calato in un vissuto di dolore e, a volte, di morte.
Il sostegno psicologico a lungo termine dovrebbe essere erogato in relazione alle esigenze della situazione e della fase della malattia in cui l’intero nucleo familiare si trova coinvolto. Gli operatori preposti dovrebbero agire con un approccio multidisciplinare che si proponga di informare, confortare e sostenere le famiglie toccate da esperienze quali: la presa di coscienza della malattia, evento stressante che aumenta la vulnerabilità individuale superando ogni soglia umana di sopportazione ed adattamento al dolore.
L’aiuto va esteso a tutti i familiari del bambino malato al fine di potenziare le loro abilità interiori di fronteggiamento delle situazioni di emergenza che potrebbero verificarsi anche al di fuori della famiglia e nel contesto sociale associato alle cure per il minore (ospedali, asilo e scuole).
Un intervento di sostegno psico-educativo utile ed efficace dovrebbe accompagnare la famiglia verso l’accettazione della propria dolorosa esperienza, al fine anche di limitare l’elaborazione delle persone all’equazione malattia uguale fallimento, ma che non neghi neppure il limite rappresentato dalla malattia, e che, al contempo, dia significato a questi contenuti di vita evidenziando l’importanza di un buon qui ed ora, della serenità, amore, fiducia e speranza di cui fare oggetto il figlio.
Questo servizio psicoterapico, offerto volontariamente nel contesto della Fondazione A.S.M., mira a fornire un validosupporto che faccia sentire le persone meno sole, dando risposte di profondo ascolto e di totale accettazione ed accoglienza. Infatti una buona risposta alla prima richiesta di aiuto che colga il clima emotivo in cui si trovano i richiedenti, aiutandoli nell’elaborazione dei sensi di colpa che normalmente emergono in vissuti di questo tipo, potrebbe rendere loro familiare la figura dello psicologo, ed, inoltre, il nucleo, sommerso in una prima fase di crisi, potrebbe sentire il sollievo di essere stato preso in carico in “toto” sin dall’inizio, rivolgendosi facilmente allo psicologo per altre proposte di consulenza specifiche nei diversi difficili stadi successivi del percorso di malattia del figlio.
Al contrario, l’effetto dell’isolamento, della reazione negativa di depressione e chiusura del genitore davanti alla malattia del figlio, potrebbe creare nel bambino un turbamento sconvolgente che può temporaneamente distruggerne l’organizzazione interna, con conseguente allontanamento emozionale dalle figure parentali, vissute come poco affidabili. Oppure potrebbe portare ad un ribaltamento dei ruoli, dove è il figlio a dover integrare i propri bisogni con quelli dei genitori, invece del contrario. In questo caso sarebbe il figlio a dover catalizzare tutta la sofferenza su di sé, adultizzandosi nel consolare e farsi carico dei suoi genitori. E’ evidente che i genitori, che sono i veri terapeuti del figlio, nei momenti di crisi devono essere, a loro volta, capaci di chiedere aiuto al fine di migliorare il proprio stato emozionale, nonostante il dolore, per creare al figlio un ambiente rassicurante, fatto di amorevoli ed empatiche cure e di assistenza.
La famiglia che riesce a reagire prontamente all’evento traumatico della presa di coscienza della malattia del figlio evita la confusione tra chi deve consolare e chi deve essere consolato ed evita anche l’ipersensibilizzazione del bambino, in un percorso favorevole, nonostante la malattia, in cui il bambino riesca a costruire una buona autostima ed una buona fiducia nelle figure di riferimento adulte, capaci di appoggiarlo, sostenerlo ed essere in rapporto anche con il suo dolore.
La terapia di supporto deve essere dolce, delicata, rispettosa, deve tenere conto della competenza genitoriale e dello stile educativo delle persone, della loro dignità, del modo in cui affrontano e fronteggiano il dolore ed il lutto in un contesto sereno di paritaria condivisione.
Se il terapeuta ha compreso il dono della sofferenza ed è preparato alla terapia del dolore, ha la capacità di estendere all’altro questo vissuto ed è in grado di creare un’atmosfera di calorosa fiducia in cui diventa più facile e tollerabile condividere e sopportare il dolore recuperando nel genitore una serena consapevolezza del problema col massimo utilizzo delle energie ed emozioni nell’assistenza del proprio figlio che deve essere sempre accudito con speciale attenzione ed amore.
Dott.ssa Luisa Gasperini
(Psicologo – Psicoterapeuta)